Los que conocéis nuestra trayectoria como ONG sabéis que nuestros esfuerzos se han centrado en Bosnia, Perú y Ecuador. Sin embargo nos llegó hace poco una propuesta para trabajar por una caso de una chica lucentina, Alba. La propuesta por ser distinta a las anteriores no es menos ilusionante: poner voz a los sentimientos y deseos de Alba a través de su mirada.
Nadie mejor que su madre, Araceli Muñoz , para explicarnos el proyecto:
"Mi hija Alba nació hace veinte años en parada cardíaca y apnea, sin respuesta a estímulos. A raíz de esto se produjo su "parálisis cerebral ''.
Desde entonces tiene movimientos distónicos, sin control, en brazos, cuello, cabeza y piernas. No puede ni podrá caminar (hay luxación de cadera y además tuvieron que recortar un hueso de la pierna ante grandes dolores), no puede manipular nada, pues sus movimientos involuntarios no cesan (y su pulgar, por supuesto, no puede hacer pinza), ni siquiera puede comer por sí misma (no hay control del movimiento de la lengua ni de la mandíbula)
Lo único que controla a voluntad son sus ojos, su mirada.
Son ya veinte años procurando su mejoría con diferentes alternativas, que son escasas y caras
Desde hace dos años la niña muestra más interés y motivación por lo que la rodea pero cuando siente que no puede lograrlo se deprime y llora desconsolada.
De pronto surge la esperanza desde la Fundación Anda Conmigo en Boadilla del Monte (Madrid), que nos ofrece la posibilidad de aplicar el “Método Therasuit” en parálisis o daño cerebral para el control y redirección de los movimientos de Alba, centrándolos al cuerpo y así estabilizar cabeza y cuello, al menos los momentos suficientes para que un lector del iris (IRISBOND) pueda captar la mirada de sus ojos y le ayude a comunicarse a través de un ordenador.
No es un proceso fácil ni económico pero tras los primeros estudios realizados, confían en el potencial de Alba para lograr que el tratamiento sea viable y efectivo siempre dentro de sus limitaciones intelectuales.
Podría usar el iris para pedir de beber, comer, dormir, cambiar de postura, ver la tele o simplemente llamarme mamá. Cosas tan básica como las que hace un niño pequeño y tan necesarias tanto para Alba como para mí y mi familia.
Mi mayor angustia es no saber si estoy entendiendo a mi hija porque sólo puedo traducir sonidos guturales y no siempre eso implica una comunicación.
Tras una visita de valoración en Toledo donde iban a determinar si aplicar o no el tratamiento del Irisbond, los resultados nos dejan a todos muy satisfechos: la niña muestra interés y por consiguiente se deja educar y trabajar al respecto.
Comienzan los cálculos económicos para poder establecer el inicio del tratamiento. Necesitaría un mes de estancia en Madrid con ella (alojamiento, manutención, traslados a clínica, etc. ) En la mañana trabajarían intensivamente con sus movimientos y en la tarde con el Irisbond para que Alba entienda cómo lograr sus deseos, permitiendo la lectura de su iris ante ciertas imágenes y que el ordenador se encargue de reproducirlo. Todo un aprendizaje.
En los seis meses anteriores a ese mes en Madrid, un profesional tendría que trabajar con ella preparándola para aprovechar al máximo el tratamiento y posteriormente otros seis meses para reafirmar lo logrado con el Irisbond.
Tengo muchísima esperanza en que un día pueda saber qué quiere mi hija. Intento imaginar esa voz diciendo "mamá", aunque su voz nazca en sus ojos y la reproduzca un ordenador. En ese momento todo tendrá otro sentido en mi existencia. Y si no es así... seguiré viéndola sonreír y mi alma apagará el fuego del desencanto.
Por todo esto pido tu colaboración económica, que vamos a canalizar a través de la
ONG CORAZÓN DEL MUNDO, y cuyo número de cuenta abierta en CajaSur Banco es el siguiente: ES87.0237.0040.80.9156247639. Es imprescindible indicar en el concepto del ingreso o transferencia el DNI, nombre y dos apellidos y “Alba” . también te pido que reenvíes este mensaje a otros.
Ya sólo me queda agradecerte tu valiosa atención y colaboración. MUCHAS GRACIAS.
Nadie mejor que su madre, Araceli Muñoz , para explicarnos el proyecto:
"Mi hija Alba nació hace veinte años en parada cardíaca y apnea, sin respuesta a estímulos. A raíz de esto se produjo su "parálisis cerebral ''.
Desde entonces tiene movimientos distónicos, sin control, en brazos, cuello, cabeza y piernas. No puede ni podrá caminar (hay luxación de cadera y además tuvieron que recortar un hueso de la pierna ante grandes dolores), no puede manipular nada, pues sus movimientos involuntarios no cesan (y su pulgar, por supuesto, no puede hacer pinza), ni siquiera puede comer por sí misma (no hay control del movimiento de la lengua ni de la mandíbula)
Lo único que controla a voluntad son sus ojos, su mirada.
Son ya veinte años procurando su mejoría con diferentes alternativas, que son escasas y caras
Desde hace dos años la niña muestra más interés y motivación por lo que la rodea pero cuando siente que no puede lograrlo se deprime y llora desconsolada.
De pronto surge la esperanza desde la Fundación Anda Conmigo en Boadilla del Monte (Madrid), que nos ofrece la posibilidad de aplicar el “Método Therasuit” en parálisis o daño cerebral para el control y redirección de los movimientos de Alba, centrándolos al cuerpo y así estabilizar cabeza y cuello, al menos los momentos suficientes para que un lector del iris (IRISBOND) pueda captar la mirada de sus ojos y le ayude a comunicarse a través de un ordenador.
No es un proceso fácil ni económico pero tras los primeros estudios realizados, confían en el potencial de Alba para lograr que el tratamiento sea viable y efectivo siempre dentro de sus limitaciones intelectuales.
Podría usar el iris para pedir de beber, comer, dormir, cambiar de postura, ver la tele o simplemente llamarme mamá. Cosas tan básica como las que hace un niño pequeño y tan necesarias tanto para Alba como para mí y mi familia.
Mi mayor angustia es no saber si estoy entendiendo a mi hija porque sólo puedo traducir sonidos guturales y no siempre eso implica una comunicación.
Tras una visita de valoración en Toledo donde iban a determinar si aplicar o no el tratamiento del Irisbond, los resultados nos dejan a todos muy satisfechos: la niña muestra interés y por consiguiente se deja educar y trabajar al respecto.
Comienzan los cálculos económicos para poder establecer el inicio del tratamiento. Necesitaría un mes de estancia en Madrid con ella (alojamiento, manutención, traslados a clínica, etc. ) En la mañana trabajarían intensivamente con sus movimientos y en la tarde con el Irisbond para que Alba entienda cómo lograr sus deseos, permitiendo la lectura de su iris ante ciertas imágenes y que el ordenador se encargue de reproducirlo. Todo un aprendizaje.
En los seis meses anteriores a ese mes en Madrid, un profesional tendría que trabajar con ella preparándola para aprovechar al máximo el tratamiento y posteriormente otros seis meses para reafirmar lo logrado con el Irisbond.
Tengo muchísima esperanza en que un día pueda saber qué quiere mi hija. Intento imaginar esa voz diciendo "mamá", aunque su voz nazca en sus ojos y la reproduzca un ordenador. En ese momento todo tendrá otro sentido en mi existencia. Y si no es así... seguiré viéndola sonreír y mi alma apagará el fuego del desencanto.
Por todo esto pido tu colaboración económica, que vamos a canalizar a través de la
ONG CORAZÓN DEL MUNDO, y cuyo número de cuenta abierta en CajaSur Banco es el siguiente: ES87.0237.0040.80.9156247639. Es imprescindible indicar en el concepto del ingreso o transferencia el DNI, nombre y dos apellidos y “Alba” . también te pido que reenvíes este mensaje a otros.
Ya sólo me queda agradecerte tu valiosa atención y colaboración. MUCHAS GRACIAS.
¡Vamos juntos a ayudar a Alba! Ella sus padres merecen esta oportunidad que blinda la ciencia.
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